三重県名張市/整形外科、リウマチ科、リハビリテーション科、スポーツ整形外科の診療は秋山整形外科クリニックへ

先日開催された伊賀地区学校保健研修会の講演(2)は「医療的ケアを必要とする学童の現状と課題 -医療の視点から見えること-」で講師は三重大学医学部附属病院小児トータルケアセンター長岩本彰太郎先生でした。小児トータルケアセンターは在宅医療を必要とする子どもと家族に対する訪問診療・訪問看護活動、地域機関との連携、情報交換による小児在宅医療支援システムの構築などの業務をおこなっているそうです。岩本彰太郎先生は医師、看護師からなるスタッフを統率する小児トータルケアセンターの責任者であるということでした。

岩本彰太郎先生によりますと医療的ケアを要する重症児の基礎疾患発生時期は出生前が52%、出生時が13%、新生児期が24%、自宅生活時が11%であり、89%は新生児期に障害が確認されているそうです。それぞれの患児のライフステージに沿った個別の教育支援計画などの個別支援が必要であるということでした。乳児および新生児死亡率は医療の進歩に伴い年々低下し、平成21年には出生千例あたり乳児死亡率が2.4人、新生児死亡率が1.2人であるそうです。これは世界でもトップクラスの低さであるそうです。全国でも三重県でも出生時体重2500g未満の低出生体重児出生割合は年々増加してきており、1500g未満の極低出生体重児出生割合は三重県で平成16年から平成21年にかけて0.5%超から0.7%超へと徐々に増加してきているそうです。また在胎35週未満の出生児数の年次推移も増加しており、全出生数が1576889例から1070035例と減少しているのに、24～27週が1818例から2254例に、22～23週が106例から458例へと逆に大幅に増加してきているそうです。母の年齢別にみた年次別出生数および出生割合は元々20歳代が最も多かったのが、2009年のデータでは20歳代が39.7%、30歳代が56.0%とピークが30歳代に変化してきているようです。男女別の低体重（やせ）の人（BMI<18.5）の割合はどの年代でも女性の方が高い傾向がありますが、特に女性の30歳代以上で低体重の人の割合がこの増加きているようです。母の年齢階級別では低出生体重児出生割合が年々増加しているそうで、特に40歳以上では著明に増加していくようです。

岩本彰太郎先生はNICU（新生児集中治療室）についても紹介してくださいました。NICUでは以前には保育器は閉鎖式保育器を使っていたそうですが、現在では開放式保育器に変更しているそうです。37週まではお腹の中の環境に近づけるとして、遮光カバーなどを用いて音や光の刺激を抑える工夫もしているそうです。岩本彰太郎先生によりますと小児の発達は胎児期から始まっているのですが、中枢神経などでは妊娠週数3週から奇形誘発因子に非常に敏感な時期となり障害により主要な形態的異常をきたしてしまうそうです。他の主要な臓器も妊娠週数4週から奇形誘発因子に非常に敏感な時期となるそうで、妊娠の初期から非常に重要な時期であるということがわかります。

医療的ケアとして使用する器械、器具は在宅呼吸器、酸素モニター、在宅酸素、気管カニューレ、導尿カテーテル、吸痰器、経鼻胃管チューブ、胃瘻チューブ、ネブライザーなどが挙げられるということです。岩本彰太郎先生によりますと医療的ケア児の全国推移は徐々に増加傾向にあり、平成17年には9403人であったのが平成27年には17078人と増加しているそうです。医療ケア児のうち在宅呼吸器児も増加しており、0歳から4歳の在宅呼吸器児は平成17年には264人であったのが平成27年には3069人と増加しているそうです。三重県の平成28年度のデータでは0～20歳の医療的ケア児は230人で、そのうち人工呼吸器児は39人であるということでした。0～20歳の医療的ケア児は230人のうち就学児は40%、特別支援学校卒業生は4%で、56%は未就学児であるそうです。全国的に見れば義務教育段階の全児童生徒数は平成27年5月1日現在1009万人で減少傾向にありますが、特別支援学校には約7万人0.69%（平成17年比で1.3倍）、小学校・中学校の特別支援学級で約20万1千人2.00%（平成17年比で2.1倍）、通常の学級での通級による指導で約9万人0.89%（平成17年比で2.3倍）、合計で約36万2千人3.58%と増加しているそうです。医療的ケアを含む障害のある児童の就学決定は学校教育法で定められており、学校等の施設設備等の状況などの基礎的環境整備、ソフト、ハード面での個への対応状況など合理的配慮をふまえて個別の教育支援計画の作成・活用をしながら総合的判断をし、就学先決定後も柔軟に就学先を見直していくということでした。

医療的ケアは1979年に養護学校の義務化に伴い就学猶予、就学免除されてきた子どもたちが学校に通うようになり、学校の対応として必要となってきました。医療的ケアはリスクの高い看護師が実施する医療行為（医行為）からリスクの低い非医療者が実施する生活援助行為まで様々あり、口鼻腔吸引、気管カニューレ内吸引、経鼻経管栄養注入、胃瘻注入、腸瘻注入などの行為はその中間くらいの行為であり個別判断により行われるものであるそうです。岩本彰太郎先生によりますと学校スタッフにより医療的ケアが行われることの意義・必要性には教育的意義、医療的意義、福祉的意義があるそうです。学校において日常的に痰の吸引や経管栄養などの「医療的ケア」が必要な児童生徒が増加しているので、平成28年4月から施行される障害者差別解消法等を踏まえ、医療的ケアを必要とする児童生徒の教育の充実を図るため、これまで特別支援学校を対象としていた看護師配置補助について、小学校・中学校等を追加するとともに人数の拡充を図る特別支援教育専門科（看護師）配置事業が平成28年度から始まったそうです。

岩本彰太郎先生によりますと、親にとって子どもが障害を持つということは、染色体異常などの出生前の要因によるものや早産、低出生体重、仮死などの周産期の要因によるものであれば、思い描いていた「こども」を喪失することで、「自分のせいでこうなった。」、「元気に産んでやれなかった。」「何か悪いことでもあったのだろうか。」などと考えてしまいがちであるということです。また脳炎後後遺症などの出生後の要因によるものであれば、元気で一緒にいた「こども」を喪失することで「自分のせいでこうなった。」、「自分が気づいてやれなかった。」、「もっとこうしていれば」などと考えてしまいがちであるということでした。家族がこどもの障害と向き合う過程には、紆余曲折があるがいずれは障害のある子どもを受容する場合や、親の悲しみは続き、子どもの成長に伴う転換期において繰り返し経験される場合や、否定（落胆）と肯定（適応）を繰り返しながら受容していく場合などがあるそうです。家族の障害受容の側面には4つの要因があり、わが子の受容、家族の問題の受容、親自身の人生の受容、社会受容であるそうです。わが子の受容としては障害に対する疑問や不安と、障害の内容と理解、子どもの現状への理解、子どもの人生の受け入れなどがあり、家族の問題の受容としては、兄弟児との関係・問題、家族間の理解、経済問題などがあり、親自身の人生の受容としては、親の思い（あるべき人生）、親自身の生活、親の加齢と健康に関わる問題などがあり、社会受容としては、教育の保証（統合教育など）、学齢終了後の社会生活の保証（社会参加）、地域社会の理解と協力（支援）、子どもと家族のあたりまえの生活、社会福祉の支援が整備されるための親の行動や活動（仲間づくりとエンパワーメント）などがあるそうです。患者・家族中心のケアとしてヘルスケア提供者・患者・家族の間で相互に有益なパートナーシップを築くことが重要であり、要点は尊厳・尊重、情報共有、参加、協働であるということでした。

日本医師会におきまして小児の在宅療養について課題の整理と対応、方策を検討し、国や関係各方面に提言を行うために2016年10月に小児在宅ケア検討委員会（プロジェクト）が発足したそうです。岩本彰太郎先生によりますと三重県でも重症児連携地区拡充のために三重県南部医療的ケア地域支援連絡会議“みえる輪ネット”が済生会明和病院なでしこに事務局をおいて組織されているそうです。

岩本彰太郎先生は最後に、どんなに重い病気を抱えた子どもでも社会参加できる町創りを目指して！とおっしゃっておられました。岩本彰太郎先生の熱意と地道な努力に感嘆いたしました。